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Luglio 2014, test clinici Farmaceutica Clementia

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Traduzione in Italiano

Lettera dall’IFOPA relativa all’annuncio da parte della ditta farmaceutica Clementia dei test clinici sperimentali

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Carissimi Membri della Comunità IFOPA,

La ditta famaceutica Clementia ha annunciato il progetto di iniziare la fase 2 dei test clinici sperimentali del palovarotene, un’ agonista sperimentale Rar-gamma, su adulti con FOP.
Si può leggere il comunicato stampa insieme alle domande e risposte sui test sperimentali nel link qui allegato. Si possono trovare i dettagli chiave della sperimentazione, un riassunto del piano della sperimentazione, i criteri di eleggibilità e le sedi che  partecipano alla sperimentazione nel sito www.clinicaltrials.gov   (cliccando sul menu Search Studies, scrivere palovarotene) oppure andando sul sito www.clementiapharma.com.

Questo annuncio è un risultato eccezionale non solo per  Clementia, ma per l’intera comunità FOP. Jeanne Peeper ha affermato: “Abbiamo atteso questo giorno dal momento della scoperta del gene nel 2006 e ora festeggiamo questa straordinaria occasione che ci porterà più vicino al nostro sogno: una cura per la FOP. Se lo si sogna, lo  si immagina, tutto è possibile!”

Questo momento segna l’inizio di un periodo incredibilmente importante per la nostra comunità, un’era di test clinici sperimentali. E’ un’era in cui la voce e la presenza dei pazienti della comunità è più importante che mai. E’ un’era di ostacoli e di incertezze continue.  L’IFOPA lavorerà con la Clementia e altre ditte biofarmaceutiche interessate per superare gli ostacoli e realizzare il nostro obiettivo: una terapia sicura per la FOP. Stiamo già lavorando molto per supportare la realizzazione del farmaco con la realizzazione di un registro FOP globale, collaborando con ricercatori nelle università e ditte farmaceutiche in tutto il mondo e ospitando un Forum per la realizzazione del farmaco che si terrà  a Boston il prossimo novembre, in cui i ricercatori potranno confrontarsi relativamente alle domande più importanti sulla realizzazione del farmaco.

La decisione di partecipare alla sperimentazione e di ricevere una terapia sperimentale è una delle decisioni più grandi che un individuo possa affrontare. Se si è interessati e se si è eleggibili per partecipare alla sperimentazione, vi invitiamo a parlarne con il vostro medico e la vostra famiglia.
Se noi all’IFOPA possiamo rispondere alle vostre domande sulla sperimentazione in modo da favorire una decisione consapevole ed informata se partecipare al progetto, fatecelo sapere.
Siamo impegnati a condividere informazioni aggiornate e a facilitare il dialogo con esperti per rendervi in grado di fare una scelta consapevole. Ci potete raggiungere tramite mail al question@ifopa.org o telefonando al 1+ (407) 365-4194

Cordiali saluti

Marilyn Hair
Chair, IFOPA Board of Directors

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