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11 ott 2010 aggiornamenti

La malattia > Notizie e Novità

Carissimi Soci, Dottori, Amici e simpatizzanti
volevo aggiornarvi di come sta procedendo la Nostra attività associativa, partendo dalla conclusione del congresso di Verbania dell'aprile scorso.

Come avete già avuto modo di leggere il consiglio Direttivo è stato ampliato (per conoscenza le e-mail dei consiglieri)  e questo ha permesso un maggiore interscambio di idee e la possibilità di proporre molte iniziative informative e di raccolta fondi nei vari territori. Al riguardo ricordo le varie riunioni in quel di Roma, per la Consulta malattie rare c/o ISS seguita da Francesco Moresco e tutte le iniziative sia per la FOP che in generale per le malattie rare portate avanti da Maria Marcheselli (numerosi incontri con la delegazione UNIAMO del Lazio e raccolta fondi per la FOP), oltre ad iniziative a Parma (concerto, manifestazioni di sensibilizzazione verso le malattie rare) organizzate dai Ns. Alfieri Massimo e Simona, inoltre un bellisimo concerto GOSPEL a Lecce organizzato dai ns. soci Scarciglia e Bandello con un riscontro molto importante in termini di raccolta fondi.
Per finire,  le partecipazioni a congressi e raccolte fondi a Genova con Francesco, Luca e Claudia Moresco, potrei proseguire ancora (altri incontri a Verbania, con le ns. "amiche di Cate" e a Trento ecc..) ma rinvio al ns. sito internet dove potete trovare tutte le notizie e qualche foto riguardo alle varie manifestazioni (il 14 novembre ci troveremo a Belluno con la ns. amica Laura Rossa per un pranzo dedicato alla ns. associazione).

A livello legislativo si sta cercando di modificare  la legge che tuteli maggiormente i malati rari, si sta ancora attendendo l' inserimento delle famose 109 nuove malattie rare nell' elenco stabilito dal decreto del 2001, fra cui la FOP (che darebbe diritto all'esenzione totale), ma, lasciatemi dire, che i tempi sembrano molto lunghi ed con esito veramente incerto. Su questi argomenti Vi consiglio di interpellare il ns. consigliere Moresco Francesco che li consoce molto bene e saprà essere sicuramente piu preciso del sottoscritto.

Il prof. Ravazzolo con la sua squadra sta procedendo nei vari progetti di ricerca e ci sta coaudiuvando per l'organizzazione del prossimo congresso 2011 che si terrà a Roma (date da definire fine marzo o inzio aprile sarò preciso in seguito)  presso il policlinico Gemelli (Maria sta organizzando la location), congresso che vedrà sicuramente la partecipazione di vari professionisti/specialisti provenienti da tutta Europa, oltre logicamente ai ns. affezionati come Kaplan, Shore, Morhart, Ravazzolo, Bocciardi, Tavella, Di Rocco, Baldo. Chi era al congresso a Verbania ricorderà che abbiamo parlato di allargare il ns. orizzonte all' Europa e stiamo cercando di metterlo in pratica, anche magari facendo venire qualche associazione FOP Europea.

Siamo sempre in itere per partire con la sperimentazione del ROSIGLITAZONE (abbiamo già pronto il protocollo da mettere in pratica, a breve dovremmo avere l'OK dal Comitato Etico di Verona attraverso il dott. Gatti e Adami), ma qui ci sono alcuni ostacoli che dobbiamo superare, non da ultimo proprio in questi giorni la notizia che il farmaco verrà ritirato dal mercato per gli effeti collaterali che provoca (devo anche dirvi che sono effetti che il ns. comitato scentifico aveva già valutato e sono stati ritenuti minimi). Quindi stiamo intervenendo presso l' AIFA e L' EMEA affiche tale farmaco possa almeno essere utilizzato per la ns. sperimentazione, logicamente se il farmaco verrà ancora prodotto potremmo almeno valutare di iniziare la sperimentazione altrimenti la decisione non si porrà più.
               
Vi invio un caro saluto e un forte abbraccio da parte mia e di tutto il direttivo, ringraziandoVi per tutto quello che fate per la ns. associazione.

Siamo sempre a disposizione per qualsiasi informazione e suggerimento che vorrete inviarci, presto Vi manderò le date del convegno (quest'anno sarà minimo su tre giornate) e vi aspetto tutti a Roma.

Ciao


PS: FATE PASSA PAROLA PER DIVENTARE NS. SOCI ED ACCRESCERE COSI' LA NS. BASE SOCIALE,  E' IMPORTANTE PER LA DARE VISIBILITA' ALLA NS. ATTIVITA' (tutte linfo sul ns. sito).


                            Cristoforetti Enrico
                                 Presidente

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