FOP Italia Onlus

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Benvenuti nel sito ufficiale dell'associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus

La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P.
Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze

News dall' Associazione F.O.P. Italia

Fop Italia : i nostri obiettivi

Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.
Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P.
Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi.

Messaggio di speranza : Poesia di Mimmo Perfetto

Ingorghi...

Ridere della sofferenza... combatterla... conviverci... e sorridere di sè
Aprire gli occhi al mondo e vederlo piccolo...
Aprire il cuore e scoprire che le sue strade sono vicoli... nei quali la speranza è una corsa agli ostacoli.

Ma quando arriverà la dolce primavera...

Mimmo Perfetto

l'Associazione"FOP Italia onlus"è federata a:
FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS


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Gruppo di supporto, confronto, svago, scambio. Non è incentrato sul lato medico della patologia, ma su ciò che è oltre la malattia: la persona e la sua famiglia.



Chiamando gratuitamente l'800-89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
 

ATTENZIONE: le informazioni pubblicate in questo sito non possono in alcun modo sostituire diagnosi, cure e trattamenti di professionisti medici.


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