FOP Italia Onlus

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Benvenuti nel sito ufficiale dell'associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus

La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P.
Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze

News dall' Associazione F.O.P. Italia

11° Meeting Fop Italia - ALGHERO (Sardegna) dal 11 al 16 Ottobre 2017 - a breve tutte le informazioni

Aprile 2017: Il registro di Collegamento Internazionale FOP ora anche in Italiano a questo link

10° Meeting Fop Italia - LIVORNO 15-16 Aprile 2016

22 genn 2016 : CLEMENTIA, Programma di studio sulla FOP

02 sept 2015: novità dalla ricerca sulla FOP

Staffetta della solidarietà 2015

PROGRAMMA Convegno annuale FOP ITALIA 20/21 marzo 2015 - FOP ITALIA annual meeting 20/21 March 2015

Parigi gennaio 2015 : Clementia Pharmaceuticals apre un centro di sperimentazione clinica in Europa per lo studio di fase 2 sul palovarotene nei pazienti con fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP)

Roma 20 dicembre 2014 - Concerto di Natale pro FOP Italia

Lettera Ministro Lorenzin - Ministero della Salute per la FOP

08 e 09 novembre 2014: Maratona città di Livorno a favore della FOP

Ministro della salute Lorenzin testimonial FOP

10 Ottobre 2014 : Mercato di solidarietà Epaca Livorno

02 Ottobre 2014 . Livorno Calcio e Fop Italia


Settembre-Dicembre 2014 - Musica e teatro per la vita - Livorno per la Fop

Luglio 2014: importanti informazioni riguardo test clinici farmaceutica Clementia

22 giugno 2014: sportivamente, insieme per la ricerca

Staffetta della Solidarietà - domenica 25 maggio 2014

5x1000 nel 2012 in Trentino

Programma Meeting FOP ITALIA 4/5 Aprile 2014 - Program FOP ITALIA meeting 4/5 April 2014 -

19 gennaio 2014 : calendario bianconero per aiutare la FOP

05 genn 2014 : GRAZIE VIOLA, LE MAGLIE ALL'ASTA...


Fop Italia : i nostri obiettivi

Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.
Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P.
Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi.

Messaggio di speranza : Poesia di Mimmo Perfetto

Ingorghi...

Ridere della sofferenza... combatterla... conviverci... e sorridere di sè
Aprire gli occhi al mondo e vederlo piccolo...
Aprire il cuore e scoprire che le sue strade sono vicoli... nei quali la speranza è una corsa agli ostacoli.

Ma quando arriverà la dolce primavera...

Mimmo Perfetto

l'Associazione"FOP Italia onlus"è federata a:
FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS


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Gruppo di supporto, confronto, svago, scambio. Non è incentrato sul lato medico della patologia, ma su ciò che è oltre la malattia: la persona e la sua famiglia.



Chiamando gratuitamente l'800-89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
 

ATTENZIONE: le informazioni pubblicate in questo sito non possono in alcun modo sostituire diagnosi, cure e trattamenti di professionisti medici.


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