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Benvenuti nel sito ufficiale dell'associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus
La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P.
Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze
Messaggio di speranza : Poesia di Mimmo Perfetto
Ingorghi...
Ridere della sofferenza... combatterla... conviverci... e sorridere di sè
Aprire gli occhi al mondo e vederlo piccolo...
Aprire il cuore e scoprire che le sue strade sono vicoli... nei quali la speranza è una corsa agli ostacoli.
Ma quando arriverà la dolce primavera...
Mimmo Perfetto
News dall' Associazione F.O.P. Italia
Fop Italia : i nostri obiettivi
Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.
Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P.
Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi.
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Gruppo di supporto, confronto, svago, scambio. Non è incentrato sul lato medico della patologia, ma su ciò che è oltre la malattia: la persona e la sua famiglia.
l'Associazione"FOP Italia onlus"è federata a:
FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS
Chiamando gratuitamente l'800-89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
Ultimo Aggiornamento : 20 gennaio 2012
ATTENZIONE: le informazioni pubblicate in questo sito non possono in alcun modo
sostituire diagnosi, cure e trattamenti di professionisti medici.