FOP Italia Onlus

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Benvenuti nel sito ufficiale dell'associazione italiana F.O.P. (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) Onlus

La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone, principalmente bambini, malati di F.O.P.
Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio di informazioni ed esperienze

News dall' Associazione F.O.P. Italia

Lettera Ministro Lorenzin - Ministero della Salute per la FOP

08 e 09 novembre 2014: Maratona città di Livorno a favore della FOP

Ministro della salute Lorenzin testimonial FOP

Convegno annuale FOP ITALIA 20/21 marzo 2015 - FOP ITALIA annual meeting 20/21 March 2015

10 Ottobre 2014 : Mercato di solidarietà Epaca Livorno

02 Ottobre 2014 . Livorno Calcio e Fop Italia


Settembre-Dicembre 2014 - Musica e teatro per la vita - Livorno per la Fop

Luglio 2014: importanti informazioni riguardo test clinici farmaceutica Clementia

22 giugno 2014: sportivamente, insieme per la ricerca

Staffetta della Solidarietà - domenica 25 maggio 2014

5x1000 nel 2012 in Trentino

Programma Meeting FOP ITALIA 4/5 Aprile 2014 - Program FOP ITALIA meeting 4/5 April 2014 -

19 gennaio 2014 : calendario bianconero per aiutare la FOP

05 genn 2014 : GRAZIE VIOLA, LE MAGLIE ALL'ASTA...

20 dicembre : Concerto di Natale a Rovereto

17 dicembre : Sport, spettacolo e Beneficienza


Dicembre 2013 : intervista ns Pres. Firenzeviola

15 dicembre 2013 : Torneo di beneficenza

Novembre 2013  Livorno calcio, capitano Luci, il dramma di un padre

Convegno annuale FOP ITALIA 4/5 Aprile 2014 - FOP ITALIA annual meeting 4/5 April 2014

Luglio 2013: articolo su Corriere della Sera - Salute

29 giugno 2013 - Giornata Benefica per la FOP - Vigatto

Donazione a Children's Hospital 2013

VOCI per La RICERCA 4° Edizione

FOP ITALIA: BRINGING LEADERS IN THE FOP COMMUNITY TOGETHER

7° Congresso FOP Parma - programma ufficiale + Presentazioni ed Interventi Dottori

III° marcia dei Malati Rari - Milano 2 marzo 2013

Maratona Telethon 2012 - intervista del 14 dic 2012


Mozart a Palazzo -  Roma 16 dic 2012

Convegno FOP ITALIA 2013  - Save the date

Ottobre 2012 : raccolta 5x1000, i risultati


Articolo "gli amici di Cate" luglio 2012





Fop Italia : i nostri obiettivi

Poiché F.O.P. è una malattia rarissima (1 caso ogni 2.000.000) e di conseguenza quasi sconosciuta, vogliamo suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi da destinare alla stessa.
Per una persona colpita da F.O.P. è estremamente importante poter parlare con qualcuno che capisca le difficoltà che deve affrontare; cerchiamo di porre fine all'isolamento del passato mettendo in contatto tra di loro le persone afflitte da problemi derivanti dalla F.O.P.
Contribuiamo inoltre al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
Promuoviamo e favoriamo attraverso incontri, dibattiti, conferenze, manifestazioni il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P., sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi.

Messaggio di speranza : Poesia di Mimmo Perfetto

Ingorghi...

Ridere della sofferenza... combatterla... conviverci... e sorridere di sè
Aprire gli occhi al mondo e vederlo piccolo...
Aprire il cuore e scoprire che le sue strade sono vicoli... nei quali la speranza è una corsa agli ostacoli.

Ma quando arriverà la dolce primavera...

Mimmo Perfetto

l'Associazione"FOP Italia onlus"è federata a:
FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE ONLUS


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Gruppo di supporto, confronto, svago, scambio. Non è incentrato sul lato medico della patologia, ma su ciò che è oltre la malattia: la persona e la sua famiglia.



Chiamando gratuitamente l'800-89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
 

ATTENZIONE: le informazioni pubblicate in questo sito non possono in alcun modo sostituire diagnosi, cure e trattamenti di professionisti medici.


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